Joanna. Syndrome de Traction Médullaire, Syndrome d’Arnold Chiari I et Scoliose Idiopathique

Published by ICSEB at 2 décembre, 2009

Date de l’intervention: décembre 2009
 

Je suis juriste d´affaire et l´enseignante en droit à Lyon et souhaite apporter mon témoignage concernant la technique proposé par l´Institut Chiari de Barcelone pour soigner les malades atteints de syndrome d´Arnold Chiari 1.

Tout d´abord , en octobre 2009 j´ai été diagnostiquée comme atteinte de syndrome d´Arnold Chiari 1.

Aucun traitement de fond ne m´a été proposé en France (uniquement un traitement symptomatique et très peu efficace de la douleur).

En suite, j´ai bénéficié du traitement chirurgicale proposée par l´Institut Chiari de Barcelone qui consiste en une section de filum terminal. C´est une technique peu invasive et les suites postopératoires sont minimes. Je suis la 300eme patiente à en bénéficier.

L´opération a eu lieu en décembre 2009 à la clinique CIMA de Barcelone et a été effectué par Dr Royo de l´Institut Chiari.

En ce qui concerne les bienfaits de cette opération je peux témoigner sans aucune hésitation qu´ils sont très importants. Avec le recule de deux mois après l´opération je peux dire que tous mes symptômes ont disparu.

Je me permets d´énumérer mes principaux symptômes qui ont complètement disparus après cette opération, en commençant par les plus handicapants :
– insupportables et incessants douleurs de tête, ne pouvant plus être calmés par les anti-douleurs ;
– la fatigue permanente avec la nécessité des siestes fréquentes durant la journée;
– les douleurs permanentes de la nuque;
– la raideur permanente de la nuque (impossibilité de tourner la tête de façon verticale et horizontale);
– les douleurs aux épaules, du dos;
– difficultés à respirer (la toux quasi permanente de 6 mois depuis juin 2008 et avec les retours fréquents ensuite), douleurs de la poitrine (« un poids »).
– douleurs de la jambe droite (impossibilité de la poser et de marcher normalement);
– D´autres symptômes : les crispations du visages et des membres, les grincements des dents la nuit, les difficultés pour avoir les paupières levés…

L´accueil à l´Institut Chiari et à la Clinique CIMA a été très professionnel (notamment pour précision du diagnostique) et chaleureux. Les lieux d´accueil et la chambre à la Clinique ont été très soignés et agreables. Le personnel toujours à l´écoute.

J´ai passé une nuit à la Clinique après mon opération et sans aucune difficulté j´ai pu rentrer en France en avion. Comme anecdote je peux dire que après la sortie de clinique je pu me promener à Barcelone et diner avec mon ami qui m´accompagnée et qui elle même a été opérée il y a environ 2 ans. La seul suite postopératoire a été une petite gène au niveau de sacrum en position assise ou semi-assise durant les 10 jours suivants l´opération. Concernant la cicatrice elle est de 3 cm mais chez moi deux mois après l´opération elle est invisible (Il y a quelques mois j´ai eu l´ablation d´un grain de beauté et la cicatrice restante est très visible alors que celle de section de filum terminal est invisible).

Ce pourquoi j´atteste par la présente que tous ses symptômes ont cessé depuis l´intervention de la section de filum terminal effectué par Dr Royo.

Enfin, je me permets d´attester que cette intervention permets d´apporter les soins très bénéfiques et non disponibles (et non proposer en France) aux malades atteint de Syndrome d´Arnold Chiari 1.

Pour terminer j´ai pu constater que plus les patients ils sont traiter tôt plus les résultats sont spectaculaires et permettent d´avoir une vie normale d´où il me semble intérêt de proposer cette intervention aux malades concernés dès le diagnostique posé.

Je remercie Dr Royo et toute l´équipe de l´Institut Chiari ! Je vous souhaite une longue vie et bonne continuation ainsi que beaucoup de persévérance dans votre métier.!

Vous pouvez me contactez : [email protected]